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心臓病児者に関わる医療・福祉・教育・就労に関わる情報のページです。 パスワードが表示される記事は、会員限定情報です。パスワードは支部報に掲載しておりますので、支部報をご覧下さい。また入会をご検討中の方は、お問い合わせフォームからご連絡下さい。

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

循環器病対策基本法に基づく「千葉県循環器病対策推進計画」が、令和3年8月から「千葉県循環器病対策推進協議会」で検討されてきました。令和4年10月27日の同協議会にて草案がまとまり、12月9日までにパブリックコメントを実施中です。先天性心疾患の家族の皆様から県へのコメントを送りましょう。 千葉県ホームページ:千葉県循環器病対策推進計画に関する意見募集について※ ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報,行事のご案内・ご報告

6月26日(日)の支部総会後に、講演会「移行期について考えてみよう」が、会議室プロム船橋及びオンライン(ZOOM配信)の併用で行われました。講師は、濱田 洋通先生(千葉大学大学院教授・医学部附属病院小児科長)と、横内 宣敬さん(千葉県移行期医療支援センター ソーシャルワーカー)のお二人です。参加者は、支部会員…22家族25人(来場10家族、オンライン12家族 ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

6月26日(日)14時から、オンライン(ZOOM)にて講演会「移行期について考えてみよう」を開催します。この講演会は、第58回全国心臓病の子どもを守る会千葉県支部支部総会(支部総会は会員限定)に続けて開催するものです。 講演会「移行期について考えてみよう」 日時:2022年6月26日(日)14時~15時15分開催方法:オンライン(ZOOM)講師:濱田 洋通先 ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

今年度の活動方針を決定する大切な「支部総会」ですが、新型コロナウイルスの感染状況から判断し、今回は会場とオンライン(ZOOM配信)とのハイブリッド方式で行うことになりました。総会後の講演会も会場とオンラインの併用となります。支部総会・講演会とも、お申し込みは、このページの一番下の入力フォームからお願いします。入力後、最後に必ず「送信」を押してください。完了メ ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

 本部事務局通信  国の審議会では、障害者雇用制度の見直しが進められています。その中では、障害者法定雇用率に就業時間「20時間未満」の障害者も雇用のカウントへ入れる方向が出されました。また、障害者手帳を持たない難病患者や発達障害者を対象にするかということも議論されていますが、今回は見送られるようです。心臓病者にとって、この制度改正がどのような影響があるのか会 ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

3回目の病院だよりは、千葉大学医学部附属病院の濱田先生です。濱田先生は、2021年4月に東京女子医科大学八千代医療センターから、千葉大学に移られました。千葉大学病院には2019年に千葉県移行期医療支援センターが設置されましたが、その移行期医療支援センターの副センター長でもあります。千葉大学医学部附属病院は、先天性心疾患の患者はあまり多くはありませんが、(成人 ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

1月26日(水)午後4時から、「千葉県慢性疾病児童等地域支援協議会」がオンライン(ZOOM)で開催されました。「慢性疾病児童等地域支援協議会」は、「小児慢性特定疾病自立支援事業」を行うため、医師、幼稚園、保育園、養護教諭、保育士、ハローワーク、慢性疾病児童(病児)の家族等が協議するものです。「守る会千葉県支部」は病児の家族として委員となり、参加しています。ま ...

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2回目の病院だよりは、千葉市立海浜病院の立野先生です。海浜病院は2018年に成人先天性心疾患外来を開始しましたが、今では県内の成人先天性心疾患の拠点病院となっています。海浜病院のホームページは、小児科の移行期医療の説明(立野先生のインタビュー)、心臓血管外科の手術の解説など、丁寧でわかりやすいので是非一度ご覧になってください。 ◆千葉市立海浜病院 病院概要・ ...

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(千葉県支部報 12月号より)このコーナーでは、千葉県内の循環器の先生に病院の紹介をしていただきます。千葉県は東京の病院に通院されている患者さんも多くいますが、会員の皆様にもっと県内の病院を知ってもらい、より身近に感じていただくための企画です。不定期の連載になるかもしれませんが、できるだけ多くの先生の声を届けていきたいと思います。 1回目は小児専門病院として ...

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(本部事務局通信) 特別児童扶養手当の2020年度の統計データ(福祉行政報告例)が公表され、自治体間での申請に対する却下割合に大きな開きがあることが判明したと共同通信から記事が配信されました。以下は配信記事全文です。2021年11月28日 共同通信------------------------------------ 手当却下率に207倍の差  障害児向け ...

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(本部事務局通信) アレルギー疾患がある子どもは、学校に学校生活管理表を提出しますが、それを医師に書 ...

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(本部事務局通信) 9月13日、オンラインで開かれた内閣府の障害者政策委員会ヒアリングで、守る会を代 ...

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一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会では、10月31日に第59回全国大会「未来につなげる心臓病児者 ...

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1月に千葉県に対して「『千葉県循環器病対策推進計画』の策定にあたっての要望書」を提出したことは、すで ...

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(本部事務局通信) 8月25日、緊急事態宣言は21都道府県、重点措置は12県まで拡大されました。感染 ...

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千葉市立海浜病院の杉本晃一先生が心臓病を持つ子どもたちのための「NPO法人ハートキッズ・ジャパン」を ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

(本部事務局通信) 小児慢性特定疾病・難病対策の見直しを行っていた厚生労働省の難病対策委員会・小児慢 ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

(本部事務局通信) 国会閉会が間近に迫った6月11日(金)、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に ...