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心臓病児者に関わる医療・福祉・教育・就労に関わる情報のページです。 パスワードが表示される記事は、会員限定情報です。パスワードは支部報に掲載しておりますので、支部報をご覧下さい。また入会をご検討中の方は、お問い合わせフォームからご連絡下さい。

お知らせ,医療・福祉等に関する情報,行事のご案内・ご報告

今年のクリスマス会もWeb開催です。 今年は、障害年金と障害者雇用をテーマにした講演会を第1部、毎年恒例のお楽しみクリスマス会を第2部とした2部構成で、開催いたします。 いつもクリスマス会に参加してくれている小中学校・未就学の病児と家族の方だけでなく、就労中の方、障害年金が気になる方、働くことについて考え始めた方、ぜひご参加ください。 第1部は「NPO法人み ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

(本部事務局通信) アレルギー疾患がある子どもは、学校に学校生活管理表を提出しますが、それを医師に書いてもらう際の文書料についての公的医療保険の適用が22日の中央社会保険医療協議会(中医協、厚労相の諮問機関)で決まったことが、共同通信の配信でわかりました。学校生活管理表は、疾患ごとに学校からの提出の求めに応じて主治医に書いてもらい、学校での安全を保つものです ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

(本部事務局通信) 9月13日、オンラインで開かれた内閣府の障害者政策委員会ヒアリングで、守る会を代表して神永芳子会長が参加して、意見を述べました。障害者差別解消法が改正され、その実行のための基本方針を議論するための委員会の開催です。論点としては、不当な差別的取扱い、合理的配慮の提供、そして、国・自治体の支援措置の基本事項ということでした。※障害者差別解消法 ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会では、10月31日に第59回全国大会「未来につなげる心臓病児者をささえる社会保障制度~笑顔で暮らせるために、今、考えたいこと~」を開催します。 すべての病児者が安心して医療を受けられること、大人になって社会的に自立した生活を送ることができること、それは患者と家族の切なる願いです。各分野の専門家と意見を交えながら、みんなが ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

1月に千葉県に対して「『千葉県循環器病対策推進計画』の策定にあたっての要望書」を提出したことは、すでにこのブログでもお知らせしています。その「循環器病対策推進計画」策定のための「千葉県循環器病対策推進協議会」の第1回の会議が8月26日に開催されました。私たちは1月に提出した要望書で、千葉県に対して3つの要望を行いました。 「千葉県循環器病対策推進協議会」に先 ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

(本部事務局通信) 8月25日、緊急事態宣言は21都道府県、重点措置は12県まで拡大されました。感染の危機は広がり、医療崩壊がつづく中で、国は、諮問機関である専門家会議の意見も軽視しながら、中等症以下の患者は「原則自宅療養」としたり(その後訂正をしていますが、基本的な方針は変わらず)、緊急事態宣言の発令・解除の基準を新規感染者数よりも医療のひっ迫状況を重視す ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

千葉市立海浜病院の杉本晃一先生が心臓病を持つ子どもたちのための「NPO法人ハートキッズ・ジャパン」を設立しました。今回はNPO法人ハートキッズ・ジャパンの代表理事でもある杉本先生に、その設立の背景と今後の活動について寄稿していただきました。 今春千葉市にNPO法人ハートキッズ・ジャパンが誕生しました。ご存知のように心臓外科手術や 治療法の進歩により、この数十 ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報,行事のご案内・ご報告

今年度の支部総会後の講演会は、6月20日(日)14時から、講師は千葉市立海浜病院の循環器内科医師の小永井奈緒先生、題名は「考えてみよう 生理のこと、妊娠・出産のこと」で、オンライン(ZOOM)にて行われました。 参加者は、41名でした。千葉県支部会員は17名、他支部や会員外の病児家族、患者本人が18名、その他医師、看護師、病院のソーシャルワーカー、保健師、大 ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

(本部事務局通信) 小児慢性特定疾病・難病対策の見直しを行っていた厚生労働省の難病対策委員会・小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会合同部会の「意見書」が出されました。 厚生労働省|難病・小慢対策の見直しに関する意見書について主なトピックとしては○ 医療費助成の支給を症状が重症化した時点までさかのぼれるようにすること○ 治療研究のためのデータベ ...

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(本部事務局通信) 国会閉会が間近に迫った6月11日(金)、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が成立しました。これまでは、自治体の「努力義務」であった医療的ケア児への支援について、国・自治体と保育園・学校・学童クラブなどの施設設置者の「責務」として定められました。また、都道府県に「医療的ケア児支援センター」(社会福祉法人などへ委托)が設置さ ...

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(本部事務局通信) 5月31日、「新型コロナウイルスワクチン接種に関する要望書」を厚生労働大臣、新型 ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

(本部事務局通信) 特別支援学校に設置基準がないために教室不足が問題となっている問題について文部科学 ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

(本部事務局通信) JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)事務局を通じて、守る会本部事務局に ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

(本部事務局通信) 障害年金打ち切りは不当と訴えていた1型糖尿病患者9人の方の判決が出ました。今日出 ...

お知らせ,医療・福祉等に関する情報

(本部事務局通信) 日本成人先天性心疾患学会が、第24回成人先天性心疾患セミナーを開催します。日程 ...