心臓病児者に関わる医療・福祉・教育・就労に関わる情報のページです。
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講演会「移行期について考えてみよう」
6月26日(日)14時から、オンライン(ZOOM)にて講演会「移行期について考えてみよう」を開催します。この講演会は、第58回全国心臓病の子どもを守る会千葉県支部支部総会(支部総会は会員限定)に続けて開催するものです。 講演会「移行期について考えてみよう」 日時:2022年6月26日(日)14時~15時15分開催方法:オンライン(ZOOM)講師:濱田 洋通先 ...
保護中: ~第58回 千葉県支部総会・講演会を開催(会場とオンライン併用)します~
今年度の活動方針を決定する大切な「支部総会」ですが、新型コロナウイルスの感染状況から判断し、今回は会場とオンライン(ZOOM配信)とのハイブリッド方式で行うことになりました。総会後の講演会も会場とオンラインの併用となります。支部総会・講演会とも、お申し込みは、このページの一番下の入力フォームからお願いします。入力後、最後に必ず「送信」を押してください。完了メ ...
障害者雇用制度のうごき
本部事務局通信 国の審議会では、障害者雇用制度の見直しが進められています。その中では、障害者法定雇用率に就業時間「20時間未満」の障害者も雇用のカウントへ入れる方向が出されました。また、障害者手帳を持たない難病患者や発達障害者を対象にするかということも議論されていますが、今回は見送られるようです。心臓病者にとって、この制度改正がどのような影響があるのか会 ...
千葉の病院だより③(千葉大学医学部附属病院小児科 科長 濱田 洋通先生)
3回目の病院だよりは、千葉大学医学部附属病院の濱田先生です。濱田先生は、2021年4月に東京女子医科大学八千代医療センターから、千葉大学に移られました。千葉大学病院には2019年に千葉県移行期医療支援センターが設置されましたが、その移行期医療支援センターの副センター長でもあります。千葉大学医学部附属病院は、先天性心疾患の患者はあまり多くはありませんが、(成人 ...
千葉県慢性疾病児童等地域支援協議会に参加しました
1月26日(水)午後4時から、「千葉県慢性疾病児童等地域支援協議会」がオンライン(ZOOM)で開催されました。「慢性疾病児童等地域支援協議会」は、「小児慢性特定疾病自立支援事業」を行うため、医師、幼稚園、保育園、養護教諭、保育士、ハローワーク、慢性疾病児童(病児)の家族等が協議するものです。「守る会千葉県支部」は病児の家族として委員となり、参加しています。ま ...
千葉の病院だより②(千葉市立海浜病院 小児科・成人先天性心疾患診療部 部長 立野 滋 先生)
2回目の病院だよりは、千葉市立海浜病院の立野先生です。海浜病院は2018年に成人先天性心疾患外来を開始しましたが、今では県内の成人先天性心疾患の拠点病院となっています。海浜病院のホームページは、小児科の移行期医療の説明(立野先生のインタビュー)、心臓血管外科の手術の解説など、丁寧でわかりやすいので是非一度ご覧になってください。 ◆千葉市立海浜病院 病院概要・ ...
千葉の病院だより①(千葉県こども病院 循環器内科 副病院長 中島 弘道先生)
(千葉県支部報 12月号より)このコーナーでは、千葉県内の循環器の先生に病院の紹介をしていただきます。千葉県は東京の病院に通院されている患者さんも多くいますが、会員の皆様にもっと県内の病院を知ってもらい、より身近に感じていただくための企画です。不定期の連載になるかもしれませんが、できるだけ多くの先生の声を届けていきたいと思います。 1回目は小児専門病院として ...
特別児童扶養手当、却下率に207倍の差
(本部事務局通信) 特別児童扶養手当の2020年度の統計データ(福祉行政報告例)が公表され、自治体間での申請に対する却下割合に大きな開きがあることが判明したと共同通信から記事が配信されました。以下は配信記事全文です。2021年11月28日 共同通信------------------------------------ 手当却下率に207倍の差 障害児向け ...
WEB講演会(障害年金・障害者雇用)とクリスマス会のお知らせ
(このイベントは終了しました)今年のクリスマス会もWeb開催です。 今年は、障害年金と障害者雇用をテーマにした講演会を第1部、毎年恒例のお楽しみクリスマス会を第2部とした2部構成で、開催いたします。 いつもクリスマス会に参加してくれている小中学校・未就学の病児と家族の方だけでなく、就労中の方、障害年金が気になる方、働くことについて考え始めた方、ぜひご参加くだ ...
アレルギー疾患の子どもの文書料(学校生活管理指導表)に公的医療保険適用へ
(本部事務局通信) アレルギー疾患がある子どもは、学校に学校生活管理表を提出しますが、それを医師に書いてもらう際の文書料についての公的医療保険の適用が22日の中央社会保険医療協議会(中医協、厚労相の諮問機関)で決まったことが、共同通信の配信でわかりました。学校生活管理表は、疾患ごとに学校からの提出の求めに応じて主治医に書いてもらい、学校での安全を保つものです ...
内閣府障害者政策委員会で改正障害者差別解消法の基本方針について ヒアリングがありました
(本部事務局通信) 9月13日、オンラインで開かれた内閣府の障害者政策委員会ヒアリングで、守る会を代 ...
第59回全国大会「未来につなげる心臓病児者をささえる社会保障制度」をオンライン開催します。
一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会では、10月31日に第59回全国大会「未来につなげる心臓病児者 ...
第1回千葉県循環器病対策推進協議会が8月26日に開催されました。
1月に千葉県に対して「『千葉県循環器病対策推進計画』の策定にあたっての要望書」を提出したことは、すで ...
「新型コロナ対策への緊急要望書」を提出しました。
(本部事務局通信) 8月25日、緊急事態宣言は21都道府県、重点措置は12県まで拡大されました。感染 ...
NPO法人ハートキッズ・ジャパンについて
千葉市立海浜病院の杉本晃一先生が心臓病を持つ子どもたちのための「NPO法人ハートキッズ・ジャパン」を ...
千葉県支部総会後の講演会(千葉市立海浜病院・循環器内科 小永井奈緒先生)のご報告
今年度の支部総会後の講演会は、6月20日(日)14時から、講師は千葉市立海浜病院の循環器内科医師の小 ...
小慢・難病対策の見直し委員会「意見書」出る!
(本部事務局通信) 小児慢性特定疾病・難病対策の見直しを行っていた厚生労働省の難病対策委員会・小児慢 ...
医療的ケア児支援法が成立しました。
(本部事務局通信) 国会閉会が間近に迫った6月11日(金)、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に ...
第57回日本小児循環器学会・市民公開講座のお知らせ 「みんなで考えよう!心臓病のある人の“withコロナ時代”の生き方」7月11日(日)15時20分~、オンラインで開催!!
(本部事務局通信) 参加費は無料、事前申し込みも不要です。開催の3日前を目途に市民公開講座のページ( ...
日本小児循環器学会がワクチン接種についてのコメントを発信しました
(本部事務局通信) 6月21日に日本小児循環器学会が、学会ホームページで、患者・家族に向けて「新型コ ...