千葉県循環器病対策推進計画が策定されました。

昨年（２０２２年）１２月に千葉県循環器病対策推進計画が策定されました。
全国心臓病の子どもを守る会千葉県支部では、２０２１年１月に「『千葉県循環器病対策推進計画』の策定にあたっての要望書」を提出し、県内の小児循環器・成人先天性心疾患の専門医の先生方からの意見を提出するなどして、先天性心疾患についての政策をできるだけ計画に盛り込んでもらえるように働きかけをしてきました。
提出した要望書の「千葉県循環器病対策推進協議会に、小児循環器病領域または成人先天性心疾患領域の専門医を構成員として加えてください」という要望は、千葉市立海浜病院の立野滋先生が委員となり、専門医の立場から県の計画の策定に関与して頂きました。

策定された計画は、以下のリンクから閲覧、ダウンロードができます。

千葉県ホームページ：「千葉県循環器病対策推進計画について」

国の「循環器病対策基本計画」の中の取り組むべき施策で先天性心疾患に関連する施策は、「小児期・若年期から配慮が必要な循環器病への対策」と「治療と仕事の両立支援・就労支援」ですが、県の計画では第４章「保健医療及び福祉に関わるサービスの提供」（心疾患）にあります。
先天性心疾患について記載のある以下をお読みいただきたいと思います。

第４章「保健医療及びサービスの提供」（心疾患）
第１節　心血管疾患の基本的な事項に関する周知
第５節　地域生活期（維持期）　（再発予防・生活の質の向上等）

最後に計画策定前に行われた県のパブリックコメント（計画に対する意見募集）へ提出した守る会千葉県支部の意見とそれに対する県の回答を今後の課題として引用します。

守る会千葉県支部の意見	千葉県の回答
第４章の「施策の具体的展開」に、千葉県の所管部課を記載して下さい。所管部課を記載することで、より責任を持って施策が推進されるとともに、県民からの意見も直接、担当部課に対して伝えることができます。埼玉県の推進計画には所管部課の記載がありますので、参考にしてください。	各施策の担当部署については複数課にまたがっている例も多くあり、県庁全体で課題に対応していることから記載の追加は見送らせていただきます。個別の施策に対するご意見については、県の広聴の窓口である「わたしの提言」という制度で受け付けたうえで、適切に各所管課で対応します。
「移行期医療支援体制の整備」について、県内に成人先天性心疾患の病院・専門医が少ないことが課題だと考えます。成人先天性心疾患専門医のいる病院は、千葉県循環器病センターと海浜病院のみで、地域の偏りがあります。先天性心疾患で県内総合病院の小児科に通っている患者の中には、学齢期を過ぎると県外の病院に変わることも少なくなく、患者にとっては大きな負担となっています。県内の医療体制の充実には、成人先天性心疾患を診療できる医療機関を増やすことが不可欠であり、本文に記載の上、施策の評価指標にも加えていただきたい。	成人先天性心疾患を診療できる医療機関を増やすことは重要であると認識しておりますが、県としましては、小児期に慢性疾病に罹患した患者さんが、年齢や状態に応じた適切な医療が切れ目なく受けられるよう、移行期医療支援センターを設置し、連携支援や医療関係者等に対する研修会を開催し、今後も移行期医療支援体制の整備に取り組んでまいります。また、いただいた御意見については業務の参考とさせていただきます。
「医療費負担に関する支援」について、「身体障害者手帳１級、２級いずれかの手帳所持者などを対象に医療費の補助を行います」との記載がありますが、心臓機能障害の障害等級は１級、３級、４級で２級はありません。そのため重度心身障害者医療費助成の対象となる心臓病患者は１級のみであり、多くの患者は重度心障害者医療費助成を受けられていません。つまり当該記載は心臓病患者への医療費支援としては不適切であり、訂正を要します。また２０歳未満を対象とした小児慢性特定疾病医療費助成の対象疾患のすべてが指定難病の医療の医療費助成の対象となっておらず、成人になってからの医療費負担に不安を持っている小慢医療費助成を受給している患者と患者家族が多くいます。「施策の具体的展開」として具体策を書くのはむずかしいと思いますが、医療費支援の不十分な現状は「施策の現状と課題」にしっかりと記載していただきたい。	重度心身障害者（児）医療給付改善事業については、重度心身障害者（児）の健康と福祉の増進及び医療費負担の軽減を図るため、身体障害者手帳１級、２級のいずれか、療育手帳の○Ａ、Ａの１、Ａの２のいずれか、精神障害者保健福祉手帳１級の所持者を対象に医療費を助成するものです。小児期・若年期からの配慮が必要な循環器病に罹患している方々においても、他の障害と重複して総合等級が２級となる方もいらっしゃいます。また、小児慢性特定疾病は対象疾病の要件として希少性の要件等がなく、希少な疾病を対象とする指定難病の医療費助成の対象とならない疾病があることから、小児慢性特定疾病医療費助成制度の受給者が成人後も引き続き特定医療費（指定難病）の医療費助成を受けられる制度とするよう国に要望してまいります。

2023年2月13日千葉県,循環器病対策,移行期

松戸・Ｗｅｂクリスマス会のご報告

千葉県支部・支部報（２０２３年１月号）

守る会千葉県支部の意見	千葉県の回答
第４章の「施策の具体的展開」に、千葉県の所管部課を記載して下さい。所管部課を記載することで、より責任を持って施策が推進されるとともに、県民からの意見も直接、担当部課に対して伝えることができます。埼玉県の推進計画には所管部課の記載がありますので、参考にしてください。	各施策の担当部署については複数課にまたがっている例も多くあり、県庁全体で課題に対応していることから記載の追加は見送らせていただきます。個別の施策に対するご意見については、県の広聴の窓口である「わたしの提言」という制度で受け付けたうえで、適切に各所管課で対応します。
「移行期医療支援体制の整備」について、県内に成人先天性心疾患の病院・専門医が少ないことが課題だと考えます。成人先天性心疾患専門医のいる病院は、千葉県循環器病センターと海浜病院のみで、地域の偏りがあります。先天性心疾患で県内総合病院の小児科に通っている患者の中には、学齢期を過ぎると県外の病院に変わることも少なくなく、患者にとっては大きな負担となっています。県内の医療体制の充実には、成人先天性心疾患を診療できる医療機関を増やすことが不可欠であり、本文に記載の上、施策の評価指標にも加えていただきたい。	成人先天性心疾患を診療できる医療機関を増やすことは重要であると認識しておりますが、県としましては、小児期に慢性疾病に罹患した患者さんが、年齢や状態に応じた適切な医療が切れ目なく受けられるよう、移行期医療支援センターを設置し、連携支援や医療関係者等に対する研修会を開催し、今後も移行期医療支援体制の整備に取り組んでまいります。また、いただいた御意見については業務の参考とさせていただきます。
「医療費負担に関する支援」について、「身体障害者手帳１級、２級いずれかの手帳所持者などを対象に医療費の補助を行います」との記載がありますが、心臓機能障害の障害等級は１級、３級、４級で２級はありません。そのため重度心身障害者医療費助成の対象となる心臓病患者は１級のみであり、多くの患者は重度心障害者医療費助成を受けられていません。つまり当該記載は心臓病患者への医療費支援としては不適切であり、訂正を要します。また２０歳未満を対象とした小児慢性特定疾病医療費助成の対象疾患のすべてが指定難病の医療の医療費助成の対象となっておらず、成人になってからの医療費負担に不安を持っている小慢医療費助成を受給している患者と患者家族が多くいます。「施策の具体的展開」として具体策を書くのはむずかしいと思いますが、医療費支援の不十分な現状は「施策の現状と課題」にしっかりと記載していただきたい。	重度心身障害者（児）医療給付改善事業については、重度心身障害者（児）の健康と福祉の増進及び医療費負担の軽減を図るため、身体障害者手帳１級、２級のいずれか、療育手帳の○Ａ、Ａの１、Ａの２のいずれか、精神障害者保健福祉手帳１級の所持者を対象に医療費を助成するものです。小児期・若年期からの配慮が必要な循環器病に罹患している方々においても、他の障害と重複して総合等級が２級となる方もいらっしゃいます。また、小児慢性特定疾病は対象疾病の要件として希少性の要件等がなく、希少な疾病を対象とする指定難病の医療費助成の対象とならない疾病があることから、小児慢性特定疾病医療費助成制度の受給者が成人後も引き続き特定医療費（指定難病）の医療費助成を受けられる制度とするよう国に要望してまいります。