小慢・難病対策の見直し委員会「意見書」出る！
（本部事務局通信）
小児慢性特定疾病・難病対策の見直しを行っていた厚生労働省の難病対策委員会・小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会合同部会の「意見書」が出されました。
厚生労働省｜難病・小慢対策の見直しに関する意見書について
主なトピックとしては
○ 医療費助成の支給を症状が重症化した時点までさかのぼれるようにすること
○ 治療研究のためのデータベースの制度化と民間への提供
○ 医療費助成を申請しない患者のデータ登録と「登録証」の発行
○ 小慢自立支援事業の任意事業を「努力義務」とすること
○ 慢性疾病児童等地域支援協議会を法令で位置づけること
しかしながら、以下のポイントを中心に、今回の意見書は、私たちの願いからは遠いものでした。
▼ 小児から成人への制度移行（トランジション問題）への考え方に前進なし
▼ 医療費の自己負担上限については現状のまま
▼ 申請・更新時の診断書料や手続きの負担軽減は触れられず
▼ 移行期医療支援センター設置への財政支援の在り方は「検討すべき」
ひき続き、守る会本部にて、国などへの働きかけを行っていきたいと思います。
本部のコメントは以上ですが、以下は支部担当者の意見となります。
市町村の「こども医療費」助成がある中で、小児慢性医療費助成を申請していない病児家族が少なからずいることから、医療費助成を申請しない患者への「登録証」の発行は意義があることではないかと考えます。
医療費助成申請で保健所に登録されていることは、県や自治体から難病患者、慢性疾病児童として認識されているということを意味しています。
「こども医療費助成」と「小慢医療費助成」の制度が両立している中で、小慢に医療費自己負担や診断書負担がある以上、小慢医療費助成を申請しない病児家族は今後も増えていくと思います。
このような制度の矛盾がある中で、小慢医療費助成を申請しないという理由で、病児として認められない、福祉支援を受けられないということは問題だと思います。
どのような形で法令改正されるのか、実際の運用はどうなるのかを見てみたいと思います。