千葉県慢性疾病児童等地域支援協議会に参加しました
１月２６日（水）午後４時から、「千葉県慢性疾病児童等地域支援協議会」がオンライン（ＺＯＯＭ）で開催されました。
「慢性疾病児童等地域支援協議会」は、「小児慢性特定疾病自立支援事業」を行うため、医師、幼稚園、保育園、養護教諭、保育士、ハローワーク、慢性疾病児童（病児）の家族等が協議するものです。
「守る会千葉県支部」は病児の家族として委員となり、参加しています。
また「千葉県こども病院」の中島先生も委員になっています。
昨年はコロナウィルスの影響で開催されませんでしたので、２年ぶりの開催です。
協議会では県からコロナ禍での「千葉県における小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の現状と課題」について説明がありました。
「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」は、教育や社会性の発達に遅れがちな病児を地域で支援する事業です。
相談支援事業が必須事業となっており、千葉県では保健所の小児慢性担当が窓口や訪問で行う相談が相談支援事業に該当します。その他、患者同士の交流、ピアカウンセリング、学習支援、就職支援などは任意事業ですが、千葉県ではほとんど行われていません。
相談支援事業について、コロナにより、２０２０年の小慢医療費助成の更新期限が延長されたため、保健所窓口や保健師の訪問による面接・相談件数が大きく減少した。
２０２１年は医療費助成の更新が再開されたが、感染予防のため、面談の機会が減少しており、保健所が病児の療養状況を把握することが困難になっているとのことでした。
また退院時に医療的ケアの指導を受けられない、福祉サービスの利用が制限されるなど県が認識している病児と家族の課題の報告もありました。
県の報告に対して、「守る会」から、守る会ではＺＯＯＭによる交流会、講演会、クリスマス会などを開催している。
保健所にも窓口や訪問だけでなく、オンラインやＳＮＳでの病児家族の相談を受けて欲しいと要望しました。
東京都の自立支援事業を行っている「難病の子ども支援全国ネットワーク」からも、東京都でオンラインによる相談会を行い、好評だったとの報告があり、県からオンラインによる活動も検討したいとの回答がありました。
会議には千葉大学にある「千葉県移行期医療支援センター」からもオブザーバーとして参加しました。
「移行期医療支援センター」は、小児期から成人期に移行する病児が成長にあわせて適切な医療を受けられるように医療機関同士の連絡調整、移行期の病児支援をするため各都道府県に設置されるものです。
しかし現在の設置は７都府県であり、千葉県は全国でも早期の２０１９年に設置されました。
「守る会」から、「千葉県移行期医療支援センター」は設置されたものの、会員の認知度が低いため、患者に対する情報発信をお願いしました。
「移行期医療支援センター」から、情報発信のためのホームページの開設を準備している、患者会を通して積極的に病児家族と対話したいとの回答をいただきました。
また、慢性疾患の病児には、いろいろな障害のある子どもがおり、「移行期医療支援センター」がそれぞれの障害に合わせた移行期支援をする役割を担って欲しいとの言葉がありました。
■千葉県のホームページの中の「くらし・福祉・健康」＞「健康・医療」＞「健康づくり・病気予防」＞「難病対策」の中に千葉県慢性疾病児童等地域支援協議会のこれまでの過去３年分の資料と議事要旨が掲載されています。
ぜひ県のホームページをご覧いただき、ご意見をいただきたいと思います。よろしくお願いします。